Neurolog Zabrze »

Choroba zwana enefalomiopatią mitochondrialną jest poważną chorobą o podłożu genetycznym. Obecnie prowadzone są testy kliniczne, które mogą okazać się pierwszymi efektywnymi substancjami w leczeniu nieczęstych chorób o podłożu mitochondrialnym. Na dzień dzisiejszy nie ma zgody w środowisku medycznym co do tego, co to jest skuteczne leczenie schorzeń mitochondrialnych, szczególnie tych o podłożu znajdującym się w DNA mitochondrium. W codziennej pomocy osobie chorującej na encefalomiopatię mitochondrialną tak samo istotna, jak leczenie lekami jest rehabilitacja. Nasza służba zdrowia nie wypracowała konkretnego planu pomocy dotyczącego terapii w przypadku rozpoznań ultra-rzadkich. Pomocą, na jaką można liczyć są fundacje o określonym celu przedsięwziętych działań, w przypadku miopatii mitochondrialnej szczególnie mowa o fundacjach skierowanych do schorzeń rzadkich, chorób o podłóżu mitochondrialnym oraz chorób dotyczących zaburzeń mięśniowych. Na witrynie www. miopatia. pl odszukać można wiele najistotniejszych danych dotyczących zaburzeń mitochondrialnych w dziale ciekawostki, m. in. materiał na temat testowanego specyfiku EPI-743 firmy Edison. W dziele linki znajdziemy linki do międzynarodowych witryn internetowych, na których znaleźć można dane dostępne w innych częściach globu. Proszę o kontakt ludzi zainteresowanych informacjami na temat choroby, wymianą posiadanych danych. Na stronie www. miopatia. pl można w prosty sposób przekazać 1% podatku na rzecz autora strony.